» ENSAYO CLÍNICO PARA LA PRUEBA DE PALOVAROTENO

En el año 2014 la empresa farmacéutica Clementia Pharmaceuticals http://clementiapharma.com/ se encuentra llevando a cabo el primer ensayo clínico fase II para la prueba de una droga denominada palovaroten que ha demostrado efectos positivos en estudios preclínicos en evitar la formación de cartílago que sucede en las fases tempranas posteriores a un brote.

El ensayo clínico ha completado el enrolamiento según el anuncio realizado por Clementia el 29/02/2016, ver sección noticias. Esperan tener conclusiones del mismo hacia fines del corriente año.

Para mayor información ver:
https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT02190747?term=fibrodysplasia+ossificans+progressiva&rank=3

Ver el documento preguntas y respuestas sobre el estudio.

Los sitios en los que este estudio fuera desarrollado son:

• Estados Unidos, Filadelfia
Universidad de Pennsylvania. Center for FOP & Related Bone Disorders
Contactar a: Lisa Gardo al 00 1 215-294-9112 o lisa.gardo@uphs.upenn.edu
Investigador Principal: Robert J Pignolo, MD, PhD
Sub-Investigador: Frederick S Kaplan, MD

• Estados Unidos, San Francisco
Universidad de San Francisco.
Contactar a: Abby Howard al 00 1 415-353-9087 o abigail.howard@ucsf.eduabigail.howard@ucsf.edu
Investigador Principal: Dr Edward Hsiao
Sub-Investigador: Dr. Umesh Masharani

• Francia, Paris
Hospital Necker
Contactar a: Geneviève Baujat al 00 33 7 859 80546 o genevieve.baujat@nck.aphp.fr
Investigador Principal: Dr. Genevieve Baujat.
Sub-Investigador: Dr. Valerie Cormier-Daire.

• Reino Unido, Stanmore
The Royal National Orhopaedic Hospital
Contactar a: Jacqueline Vinton
Investigador principal: Richard Keen
Sub-investigador: Benjamin Jacobs

» ESTUDIO HISTORIA NATURAL CON FOP (NHS)

Desarrollado por Clementia Pharmaceuticals está destinado a contar con mayor información científica sobre los brotes de FOP y la forma en que la patología progresa. Pueden participar en el mismo personas afectadas por FOP de entre 2 a 65 años de edad.

Más información:
https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT02322255?term=fibrodysplasia+ossificans+progressiva&rank=1

Este estudio se está realizando actualmente en 5 centros, uno de los cuales es el Hospital Italiano de Buenos Aires
• Argentina, Buenos Aires
Hospital Italiano de Buenos Aires, Departmento de Pediatria
Contactar a: Leonardo Crama al 0054944195801 o leonardo.crama@gmail.com
Investigador Principal: Dra Carmen De Cunto
Sub-Investigador: Dra. Maria De Los Angeles Britos.
• Estados Unidos, San Francisco
Universidad de California San Francisco, División de endocrinología y metabolismo.
Contactar a: Abigail Howard al 00 1 415-353-9087 o ahoward@medicine.ucsf.edu
Investigador Principal: Dr. Edward Hsiao
Sub-Investigador: Dr. Umesh Masharani.
• Estados Unidos, Filadelfia
Universidad de Pennsylvania, Center for FOP & Related Bone Disorders
Contactar a: Lisa Gardo al 00 1 215-294-9112 o lisa.gardo@uphs.upenn.edu
Investigador Principal: Robert J Pignolo, MD, PhD
Sub-Investigador: Frederick S Kaplan, MD
• Italia, Génova
Instituto Gaslini, Unidad de Enfermedades Raras, Departamento de Pediatría.
Contactar a: Marta Bertamino al 39-349-1033410 o martabertamino@libero.it
Investigador Principal: Dra. Maja Di Rocco.
• Australia, Queensland
Universidad de Queensland Diamantina Institute
Contactar a: Linda Bradubury, 61 7 3443 7077 l.bradbury@uq.edu.au
Investigador principal: Matthew Brown, MD
Sub-investigador: Sateesh Shankaranarayana, MD
• Reino Unido, Stanmore
Hospital Royal National Prthopaedic
Contactar a: Jacqueline Vinton 0208 909 5425 jacqueline.vinton@rnoh.nhs.uk
Investigador principal: Richard Keen, BSc, PhD
Sub-investigador: Benjamin Jacobs, MD
• Francia, Paris
Hospital Necker
Contactar a: Geneviève Baujat al 00 33 7 859 80546 o genevieve.baujat@nck.aphp.fr
Investigador Principal: Dr. Genevieve Baujat.
Sub-Investigator: Dr. Valerie Cormier-Daire.