Michelle Davis
Directora ejecutiva
Asoc. Internacional FOP

Michelle ingresó a IFOPA como Directora Ejecutiva en febrero de 2016. La mayor parte de su carrera se ha dedicado a trabajar para organizaciones benéficas en los Estados Unidos, siete años de los cuales estuvo dedicada a dirigir una organización benéfica donde proporcionó capacitación y consultoría a su personal, a la comisión directiva y voluntarios. En ese rol, Michelle estuvo vinculada con muchas causas nobles, pero su mayor pasión ha sido siempre trabajar con organizaciones de defensa de los pacientes, incluyendo la Fundación Nacional del Riñón y la Fundación de la Enfermedad del Riñón Poliquístico (PKD). Fue en la Fundación PKD que Michelle se familiarizó con la comunidad de enfermedades poco frecuentes que es parte de lo que la atrajo a la IFOPA. En la Fundación PKD, Michelle desempeñó el cargo de Directora de Desarrollo donde trabajó en todos los aspectos de la recaudación de fondos y mantuvo los vínculos de la organización con las empresas farmacéuticas. Michelle también lideró las iniciativas de educación y promoción de la organización, incluyendo la organización de los pacientes para una reunión del Comité Asesor de la FDA para la revisión del primer tratamiento farmacológico para PKD. En IFOPA, Michelle se ha asociado con la Comisión Directiva para desarrollar el plan estratégico de la organización y los correspondientes programas de recaudación de fondos, marketing y comunicaciones, y planes de promoción y concienciación. También está liderando el desarrollo de programas y servicios familiares para servir mejor y conectar a la comunidad FOP. Michelle tiene su sede en Kansas City, MO.

Executive Director -International FOP Association
Michelle joined the IFOPA as Executive Director in February 2016. The majority of her career has been spent working for charities in the United States; seven years of which were spent leading a charity where she provided training and consulting to staff, boards of directors, and volunteers. In that role, Michelle was exposed to many deserving causes, but her passion has always been in working with patient advocacy organiztions, including the National Kidney Foundation and Polycystic Kidney Disease (PKD) Foundation. While at the PKD Foundation, Michelle became acquainted with the rare disease community which is part of what drew her to the IFOPA. At the PKD Foundation, Michelle served in the role of Chief Development Officer where she worked in all aspects of fundraising and maintained the organization’s relationships with pharmaceutical companies. Michelle also led the organization’s education and advocacy initiatives, including organizing patients for an FDA Advisory Committee meeting for the review of the first-ever drug treatment for PKD. At the IFOPA, Michelle is partnering with the Board of Directors to develop the organization’s strategic plan and corresponding fundraising, marketing and communications, and advocacy and awareness plans. She is also leading the development of family programs and services to better serve and connect the FOP community. Michelle is based in Kansas City, MO.


Dra. Carmen L. De Cunto
Jefa Sección Reumatología Pediátrica Servicio Clínica Pediátrica
Departamento de Pediatría Hospital Italiano de Buenos Aires

La Dra. Carmen L. De Cunto es jefa de la Sección de Reumatología pediátrica del Hospital Italiano de Buenos Aires (HIBA). Profesora adjunta de Pediatría del Instituto Universitario del HIBA y docente de la UBA. Comenzó a dedicarse al cuidado de pacientes con FOP hace 16 años, actualmente a cargo del seguimiento de pacientes de Argentina y de otros países de Sudamérica. Forma parte del International Clinical Council de FOP. Es la investigadora principal del ensayo de intervención de palovaroteno y del estudio de Historia Natural de FOP del Hospital Italiano de Buenos Aires.

Clarissa Desjardins, Ph.D.
Fundador y CEO de Clementia Pharmaceuticals Inc.
La Dra. Desjardins tiene un Ph.D. en neurología y neurocirugía de la Facultad de Medicina de McGill y es la fundadora y CEO de Clementia Pharmaceuticals Inc. Clementia es una compañía biofarmacéutica de estadio clínico comprometida en ofrecer tratamientos a las personas que no tienen ninguno. La compañía está desarrollando su candidato principal, el palovaroten, para tratar la fibrodisplasia osificante progresiva, osteocondromas múltiples y otras enfermedades. Anteriormente fue Directora Ejecutiva del Centro de Excelencia en Medicina Personalizada. También fundó Advanced Bioconcept y cofundó Caprion Pharmaceuticals Inc., una compañía de biotecnología enfocada en el descubrimiento de biomarcadores proteómicos y el desarrollo de fármacos. La Dra. Desjardins recibió el premio BRIO por sus destacadas contribuciones a la industria de la biotecnología de la Asociación de Biotecnología de Quebec y ha formado parte de varias Comisiones directivas, incluyendo recientemente a Genome Canada y la SAB del Consejo Canadiense de Academias.

Founder and CEO of Clementia Pharmaceuticals Inc.
Dr. Desjardins holds a Ph.D. in Neurology and Neurosurgery from McGill’s Faculty of Medicine and is the founder and CEO of Clementia Pharmaceuticals Inc. Clementia is a clinical stage biopharmaceutical company committed to delivering treatments to people who have none. The company is developing its lead candidate, palovarotene, to treat fibrodysplasia ossificans progressiva, multiple osteochondromas and other diseases. Formerly she was the CEO of the Centre of Excellence in Personalized Medicine. She also previously founded Advanced Bioconcept and co-founded Caprion Pharmaceuticals Inc., a biotechnology company focused on proteomic biomarker discovery and drug development. Dr. Desjardins received the BRIO award for outstanding contributions to the biotechnology industry from the Quebec Biotechnology Association and has sat of several Boards including most recently, Genome Canada and the SAB of the Canadian Council of Academies.


Aris N. Economides, Ph.D.
VP Investigación; Tecnologías de Ingeniería Genómica y Enfermedades del Esqueleto TFA Co-fundador y Jefe de Modelación Funcional; Centro de Genética Regeneron Regeneron Pharmaceuticals, Inc.
El Dr. Aris N. Economides ocupa actualmente el cargo de Vicepresidente, liderando dos grupos: Genome Engineering Technologies y el área de enfoque terapéutico de las enfermedades del esqueleto. Además, es cofundador de Regeneron Genetics Center (RGC), donde también es Jefe de Modelación Funcional. Entre sus intereses de investigación está el desarrollo de fármacos para FOP. Recientemente, él y su equipo descubrieron un mecanismo novedoso que explica aspectos importantes de la fisiopatología de FOP y señala una nueva ruta terapéutica potencial.

VP – Research; Genome Engineering Technologies, and Skeletal Diseases TFA
Co-founder & Head of Functional Modeling; Regeneron Genetics Center – Regeneron Pharmaceuticals, Inc.
Dr. Aris N. Economides currently holds the position of Vice President, leading two groups: Genome Engineering Technologies, and Skeletal Diseases Therapeutic Focus Area. In addition, he is a co-founder of Regeneron Genetics Center (RGC), where he is also Head of Functional Modeling. Among his research interests is drug development in FOP. Recently, he and his team discovered a novel mechanism that explains important aspects of FOP’s pathophysiology and pinpoints a new potential route to therapy.


Clive S Friedman BDS
(Diplomate AAPD)
Pediatría de Salud Bucal y Odontología London, Ontario
El Dr. Friedman es un dentista pediátrico de tiempo completo en la práctica privada, asociado tanto a la Universidad de Toronto y la Schuilch School of Medicine and Dentistrty. Ha sido presidente de la IADH (Asociación Internacional de Discapacidad y Salud Bucodental) y de la ADPD. (Academia de Odontología para Personas con Discapacidad), ha disertado en numerosas conferencias de FOP y ha brindado consultas a dentistas en todo el mundo con respecto al tratamiento y manejo actuales.

Pediatric Oral Health and Dentistry – London Ontario
Dr. Friedman is a pediatric dentist in full time private practice – affiliated with both the University of Toronto and Schuilch School of Medicine and Dentistrty. He has been the past president of both the IADH ( international association of disability and oral health ) as well as the ADPD. ( Academy of dentistry for persons with disability) he has spoken at numerous FOP conferences and consults dentists world wide with respect to ongoing treatment and management.


Zvi Grunwald, M.D.
Profesor y Director James D. Wentzler
Departamento de Anestesiología
Profesor de Pediatría Sidney Kimmel
Facultad de Medicina Universidad Thomas Jefferson y Hospitales

El Dr. Zvi Grunwald es profesor y director James D. Wentzler del Departamento de Anestesiología del Sidney Kimmel Medical College, de la Universidad Thomas Jefferson, Filadelfia, Pensilvania. Es un experto internacionalmente reconocido en el manejo perioperatorio de pacientes afectados con Fibrodysplasia Ossificans Progressiva (FOP) y estableció un centro multidisciplinario para atender a estos pacientes en el Thomas Jefferson University Hospital en Filadelfia.

The James D. Wentzler Professor and Chair – Department of Anesthesiology Professor of Pediatrics – Sidney Kimmel Medical College- Thomas Jefferson University and Hospitals
Professor Zvi Grunwald is the James D. Wentzler Professor and Chairman, Department of Anesthesiology, Sidney Kimmel Medical College, Thomas Jefferson University, Philadelphia, Pennsylvania. He is an internationally recognized expert in the perioperative management of patients affected with Fibrodysplasia Ossificans Progressiva (FOP) and established a multidisciplinary center to care for these patients at the Thomas Jefferson University Hospital in Philadelphia.


Stéphanie Hoffman
Vicepresidente, Gerente General de Europa, Oriente Medio y África. También es responsable de las relaciones con la comunidad internacional de FOP a nivel mundial. Clementia Pharmaceuticals
Stéphanie Hoffmann es Vicepresidente, Gerente General de Europa, Oriente Medio y África. También es responsable de las relaciones con la comunidad de FOP a nivel mundial. Stéphanie vive en Belgica. Tiene antecedentes en cuestiones científicas y de negocios. Stéphanie lleva más de 18 años trabajando en el campo de las enfermedades poco frecuentes y el desarrollo de drogas huérfanas en todo el mundo. Lideró el lanzamiento de dos fármacos huérfanos en Europa cuando trabajaba en Genzyme. También ha coordinado recientemente el programa de desarrollo pre-comercial para un medicamento huérfano diseñado para tratar a pacientes que sufren de otra enfermedad ósea poco frecuente. Stéphanie ha desarrollado experiencia en relación a la colaboración entre la industria y las comunidades de pacientes, con el pleno respeto de los principios éticos y con una intención genuina de cuidar a los pacientes y sus familias. Es con este espíritu que ha diseñado y está implementando el “Proyecto de Narrativas del Paciente con FOP”

Vice-President, General Manager Europe, Middle-East & Africa. She is also responsible for FOP community relations at worldwide level.Clementia Pharmaceuticals
Stéphanie Hoffmann is the Vice-President, General Manager Europe, Middle-East & Africa. She is also responsible for FOP community relations at worldwide level. Stéphanie lives in Belgium. She has a scientific and business background. Stéphanie has been working for over 18 years in the field of rare diseases and orphan drug development around the world. She has led the launch of 2 orphan drugs in Europe when she was working at Genzyme. She has also recently coordinated the pre-commercial development program for an orphan drug designed to treat patients suffering from another rare bone condition. Stéphanie has developed expertise with regards to collaboration between industry and patient communities – this in full respect of ethical principles and with a genuine intention of caring for the patients as well as their families. It is in this spirit that she has designed and is implementing the ‘FOP Patient Narrative Project’.


Frederick S. Kaplan, M.D.
Isaac & Rose Nassau Profesor de Medicina Molecular Ortopédica; Co-Director, Centro de Investigación en FOP y Trastornos Relacionados Perelman Escuela de Medicina, Universidad de Pensilvania

No me es posible sintetizar en forma breve mis 30 años de trabajo con esta increíble comunidad!

I can’t think of how to summarize my 30 years of involvement with this incredible community – in one sentence


Robert Pignolo, M.D., Ph.D.
Director División de Medicina Geriátrica y Gerontología
Profesor de Medicina Geriátrica Robert y Arlene Kogod
Facultad de Medicina Clínica Mayo

El Dr. Robert Pignolo es el Profesor Robert y Arlene Kogod de Medicina Geriátrica y Director de Medicina Geriátrica y Gerontología de la Facultad de Medicina de la Clínica Mayo. Ha trabajado en ciencia básica, traslacional y aspectos clínicos de FOP durante más de 15 años, primero en el Centro de Investigación en FOP y trastornos relacionados de la Universidad de Pennsylvania en Filadelfia, y ahora en la Clínica Mayo en Rochester, Minnesota. Las principales áreas de investigación incluyen la historia natural de FOP, el descubrimiento de fármacos y la reutilización de fármacos para el tratamiento de la FOP. Actualmente es el investigador principal del ensayo de intervención de palovaroten en la Clínica Mayo.

Dr. Robert Pignolo is the Robert and Arlene Kogod Professor of Geriatric Medicine and Chair of Geriatric Medicine and Gerontology at the Mayo Clinic College Of Medicine
Dr. Robert Pignolo is the Robert and Arlene Kogod Professor of Geriatric Medicine and Chair of Geriatric Medicine and Gerontology at the Mayo Clinic College Of Medicine. He has worked on basic science, translational, and clinical aspects of FOP for over 15 years, first at the University of Pennsylvania Center for Research on FOP & Related Disorders in Philadelphia, and now at the Mayo Clinic in Rochester, Minnesota. Major research areas include the natural history of FOP, drug discovery, and repurposing of drugs for the treatment of FOP. He is currently the principal investigator of the palovarotene interventional trial at the Mayo Clinic.


Xiaobing Qian, M.D., Ph.D.
Director Ejecutivo Desarrollo Clínico Temprano y Ciencias Experimentales en Regeneron Pharmaceuticals Inc., Tarrytown, NY
La Dra. Xiaobing Qian obtuvo su formación médica en Beijing, China, en la Universidad Médica de Beijing (ahora Centro de Ciencias de la Salud de la Universidad de Pekín) y su doctorado en el Centro Médico de Chicago de la Universidad de Illinois. La Dra. Qian tiene más de 19 años de experiencia en el descubrimiento y desarrollo de fármacos en un amplio espectro de áreas terapéuticas incluyendo hematología, metabolismo lipídico, enfermedades cardiovasculares, oncología, enfermedades autoinmunes e inflamatorias, dolor y enfermedades musculares y óseas. Ha liderado equipos de investigación y de desarrollos preclínicos y clínicos para avanzar en drogas candidatas a fármacos como pequeñas moléculas, terapias biológicas y génicas desde la validación de objetivos a través del desarrollo clínico temprano en enfermedades comunes y poco frecuentes. La Dra. Qian está en Regeneron desde 2007. Además de su rol como Director Médico, también lideró un Grupo de Estrategias de Medicina Translacional, un “think tank” interno, para investigar la lógica científica y médica y la estrategia de investigación clínica para acelerar el desarrollo de drogas candidatas innovadoras creadas en Regeneron Laboratories en medicamentos transformadores para satisfacer necesidades insatisfechas en pacientes. Su trabajo actual se centra en el desarrollo clínico en fibrodisplasia osificante progresiva (FOP).

Executive Director Early Clinical Development and Experimental Sciences at Regeneron Pharmaceuticals INC, Tarrytown, NY Dr. Xiaobing Qian obtained her medical training in Beijing, China at Beijing Medical University (now Peking University Health Science Center), and her PhD from University of Illinois Chicago Medical Center.
Dr. Qian has more than 19 years of experience in drug discovery and development across a broad spectrum of therapeutic areas including hematology, lipid metabolism, cardiovascular diseases, oncology, autoimmune and inflammatory diseases, pain, and muscle and bone diseases. She has led preclinical and clinical research and development teams to advance small molecules, biologics, and gene therapy drug candidates from target validation through early clinical development in common and rare diseases. Dr. Qian has been with Regeneron since 2007. In addition to her role as a Medical Director, she also led a Translational Medicine Strategy Group, an internal “think tank”, to research scientific and medical rationale and clinical research strategy to accelerate the development of innovative drug candidates created at Regeneron Laboratories into transformative medicines to meet high unmet need in patients. Her current work focuses on clinical development in fibrodysplasia ossificans progressiva (FOP).


Eileen M. Shore, Ph.D.
Profesora del Departamentos de Cirugía Ortopédica y Genética Cali / Weldon
Profesora de Investigación en FOP
Co-Director, Centro de FOP y Trastornos Relacionados
Escuela de Medicina Perelman de la Universidad de Pennsylvania
La Dra. Shore recibió un título de B.Sc. De la Universidad de Notre Dame, un M.A. en Biología de la Universidad de Indiana, y su Ph.D. En Biología Celular y Molecular de la Universidad de Pensilvania. Después de estudios postdoctorales en biología celular en el Fox Chase Cancer Center, regresó a la Universidad de Pensilvania y ahora inaugura el cargo Cali / Weldon y junto con el Dr. Fred Kaplan, es el co-Director del Centro de Investigación en FOP Y trastornos relacionados. Con el fin de identificar objetivos y estrategias de tratamiento para la fibrodisplasia osificante progresiva (FOP), la investigación de la Dra. Shore investiga múltiples aspectos de los mecanismos celulares y moleculares que promueven la desregulación de la formación ósea que causa la osificación heterotópica en FOP.

Professor, Departments of Orthopaedic Surgery and Genetics Cali/Weldon Professor of FOP Research Co-Director, Center for FOP and Related Disorders Perelman School of Medicine at the University of Pennsylvania
Dr. Eileen M. Shore received a B.Sc. from the University of Notre Dame, a M.A. degree in Biology from Indiana University, and her Ph.D. in Cell and Molecular Biology from the University of Pennsylvania. Following postdoctoral studies in cell biology at the Fox Chase Cancer Center, she returned to the University of Pennsylvania and now holds the inaugural Cali/Weldon endowed chair and, with Dr. Fred Kaplan, is the co-Director of the Center for Research in FOP and Related Disorders. In order to identify treatment targets and strategies for fibrodysplasia ossificans progressiva (FOP), Dr. Shore’s research investigates multiple aspects of the cellular and molecular mechanisms that promote the dysregulated bone formation that causes heterotopic ossification in FOP.


Paul B. Yu, M.D., Ph.D., F.A.H.A.
Profesor Asociado de Medicina
Facultad de Medicina de Harvard División de Medicina Cardiovascular
Hospital Brigham y de la Mujer
El Dr. Yu completó su A.B. En Filosofía y un B.S. En Ciencias Biológicas en la Universidad de Stanford, y su M.D. y Ph.D. (Inmunología) en la Universidad de Duke, a lo que siguió una residencia de medicina interna en la Universidad de California en San Francisco, y una beca clínica en Enfermedades Cardiovasculares en el Hospital General de Massachusetts. El Dr. Yu tiene un certificado en Medicina Cardiovascular. El laboratorio del Dr. Yu estudia la función de la señalización de las proteínas morfogenéticas óseas (BMP) en el desarrollo vascular, enfermedad y remodelación. Hemos desarrollado reactivos novedosos para modular la señalización BMP y hemos empleado estos reactivos para explorar las funciones fisiológicas y fisiopatológicas de la señalización BMP en la enfermedad humana, enfocando en la osificación heterotópica y la fibrodisplasia osificante progresiva, la hipertensión arterial pulmonar y la calcificación vascular. Un objetivo principal de nuestro trabajo es discernir cómo la señalización BMP / TGF-β logra especificidad espacio-temporal y funcional, y cómo esta vía modula las consecuencias específicas de inflamación y lesión en el tejido.

Associate Professor of Medicine
Harvard Medical School Division of Cardiovascular Medicine
Brigham and Women’s Hospital

Dr. Yu completed his A.B. in Philosophy and a B.S. in Biological Sciences at Stanford University, M.D. and Ph.D. (Immunology) degrees at Duke University, followed by Internal Medicine residency training at the University of California at San Francisco, and clinical fellowship in Cardiovascular Disease at Massachusetts General Hospital. Dr. Yu is board certified in Cardiovascular Medicine. Dr. Yu’s laboratory studies the function of bone morphogenetic protein (BMP) signaling in vascular development, disease and remodeling. We have developed novel reagents for modulating BMP signaling, and have employed these reagents to explore physiologic and pathophysiologic functions of BMP signaling in human disease, focusing on heterotopic ossification and fibrodysplasia ossificans progressiva, pulmonary arterial hypertension, and vascular calcification. A major goal of our work is to discern how BMP/TGF-β signaling achieves spatio-temporal and functional specificity, and how this pathway modulates tissue-specific consequences of inflammation and injury. www.vasculomorph.net/members/yu.