» PRINCIPALES HITOS

La Fundación FOP, surge como resultado de un proceso de trabajo desde al año 2001 realizado en el campo de FOP y EPF por parte de sus socios fundadores, con el objeto de profundizar y extender este trabajo sumándose a la comunidad internacional de FOP, para lograr un tratamiento para la patología.

Los principales hitos en el trabajo en FOP y EPF son los siguientes:

2001
Comienzo del trabajo en FOP por parte de los socios fundadores a nivel nacional para la construcción de la comunidad argentina de FOP y difusión de la patología.
Inicio de la búsqueda de familias multigeneracionales con FOP necesarias para encontrar el gen de FOP

2003
Participación en el I Encuentro Latinoamericano de FOP, Sao Paulo, Brasil.

2004
Publicación en el Boletín Informativo de la Sociedad Argentina de Pediatría el artículo, “FOP: en búsqueda del gen”.
Formulación de un proyecto de investigación sobre las EPF en Argentina.

2005
• Constitución de la Fundación FOP

2007
• Se da inicio al proyecto de investigación sobre EPF
• Participación de la presidenta de FF en el 3rd International Conference in Birth Defects and Disabilities in the Developing World. Río de Janeiro, 17 al 21 de Junio, invitada a hablar en el Simposio, “Rare Disorders from the point of view of the affected infividuals and their families”.
• Participación en el “4º International FOP Sympsium” que organizado por IFOPA fuera realizado entre el 17 al 21 de agosto en Orlando, Estados Unidos.
• Al establecerse al International President’s Council, en el mes de octubre de 2007 la Fundación FOP fue invitada a formar parte del mismo como representante argentina.

2009
FF contribuye a los contenidos del proyecto de ley de enfermedades poco frecuentes, asesorando a la Dra. Virginia López Casariego y al Lic. Gorbacz, y que fuera sancionado como ley nacional 26689 el 29/06/2011.
FF formó parte del equipo de organización de la Cámara de Diputados de la Nación, de las “Jornada de Enfermedades Poco Frecuentes y Políticas Públicas”, que fueran realizadas el 2/11/2009, para la presentación del proyecto de ley de enfermedades poco frecuentes.

2010
Participación de FF en “European Conference on Rare Diseases”, organizadas por EURORDIS, que tuvo lugar en Cracovia entre el 13 y el 15 de Mayo, con la presentación de dos posters.
FF organiza la “Jornada preparatoria del II Encuentro Latinoamericano de FOP”, realizada el 3 de Julio en Buenos Aires, con la presencia de familias con FOP de Argentina, y médicos especialistas en la patología.

2011
• La presidenta de FF participa de la “5ª FOP Conference”, Marzo 24 – 26, Roma Italia, organizado por FOP Italia, presentando la ponencia: “La situación de las personas con FOP en Argentina”
FF organiza el “II Encuentro latinoamericano de FOP” llevado a cabo entre el 12 y 15 de mayo en Buenos Aires. Se contó con la presencia de familias con FOP de Argentina, Brasil, Chile, Colombia y Venezuela, médicos especialistas de Argentina y los Drs. F. Kaplan y R. Pignollo, director e investigador respectivamente del Laboratorio de investigación en FOP de la Universidad de Pennsylvania.
La presidenta de FF se incorpora al Board de IFOPA con cargo de de coordinación del Comité Inernacional de Presidentes de FOP.
Participación de la presidenta de FF en “A scientific Workshops: strategies for the Treatment of FOP”, realizado entre el 10 y 13 de Agosto en Filadelfia, USA, contando con la organización del Center for Research in FOP and Related Disorders, Perelman School of Medicine, University of Pennsylvania.

2013
Participación de la presidenta de FF de la “7º FOP Conference”, Marzo 22 – 23,, Parma, Italia. Organizado por FOP Italia.
2014
Participación de la presidenta de FF de la “8º FOP Conference”, los días 4 y 5 de abril en Génova, Italia, organizado por FOP Italia.
La presidenta de FF participa del “1est Drug Development Forum”, realizado en Boston en noviembre de 2014, organizado por IFOPA y con la participación de investigadores en FOP a nivel mundial.

2015
• Participación de la presidenta de FF de la “9º FOP Conference”, los días 20 y 21 de marzo en Roma, Italia, organizado por FOP Italia.