IFOPA ha lanzado el Registro Conexión FOP, que colectará información anónima de los pacientes con FOP de todo el mundo. En esta primera fase ha lanzado la versión en inglés y próximamente se irán lanzando versiones en otros idiomas incluyendo español, para facilitar el acceso de todas las familias con FOP.

Para más información ir a http://www.ifopa.org/registry.html

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