LA FUNDACIÓN

» SOBRE NOSOTROS

Somos un grupo de personas que vivimos FOP diariamente y constituimos la Fundación como un medio para trabajar activamente para lograr nuestro mayor objetivo que es el de alcanzar un tratamiento para FOP.

Nuestros propósitos son:

• Promover y colaborar con la investigación en FOP a nivel internacional conducente a lograr un tratamiento que permitan controlar la progresión o aún encontrar la cura para la patología.
• Contribuir a mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por FOP.
• Mejorar el acceso al diagnóstico de FOP.
• Informar sobre FOP y crear conciencia pública sobre las necesidades y desafíos de vivir con FOP.
• Contribuir a instalar la temática de las enfermedades poco frecuentes en la agenda pública en Argentina y promover el desarrollo de políticas tendientes a mejorar la situación de las personas afectadas.

» COMISIÓN DIRECTIVA

Presidente: Moira Liljesthröm
Secretaria: Blanca Navarro
Tesorero: Federico Robert
Consultor médico: Dra. Carmen De Cunto


Agradecemos a las siguientes personas que han prestado una invaluable colaboración para ayudarnos al desarrollo de nuestros proyectos:
• Patricia Muñoz
• Norma Ursi
• Raúl Anido
• Analía Sequeira

Vídeo

Producción general: Marcela Mella
Dirección: Cecilia Atan
Guión: Julián Troksberg
Adaptación de guión: Cecilia Atan, Lionel Skliar, Marcela Mella
Música: Andrés Rubinsztejn
Animación: Lionel Skliar con colaboración de Julián Alonso Burjak
www.liohacelio.com.ar
Edición: Flavia del Ducca
Locución en español y voz original: Luciana Falcón
Locución en inglés: Linda Abadi
Traducción: Alejandro Versace. Studiodav
Y colaboración de Mariano Sigal, Hernán Hercolini y Tamara Koko

Colaboramos con la búsqueda de un tratamiento para FOP
Hacemos difusión de la patología
Brindamos información y apoyo a las familias con FOP
Somos parte de la comunidad internacional de FOP