» PREVENCIÓN

Hasta el momento FOP no tiene un tratamiento que permita detener la progresión. Esto hace que se recomiende enfáticamente la prevención de aquellos brotes que pueden ocurrir como consecuencia de traumatismos físicos.
Esto incluye, aquellos traumatismos espontáneos o inducidos y de diversa magnitud, tales como golpes o esfuerzos, cirugías para la remoción de huesos heterotópicos, biopsias, inyecciones intramusculares, sobre uso de músculos, anestesia o trabajos dentales los que pueden conducir a nuevos brotes de la enfermedad, por lo que deben ser evitados.
Se debe tener en cuenta asimismo que las propias limitaciones en la movilidad que puedan presentar las personas afectadas, incrementan los riesgos y la posibilidad de caídas.

» ¿CÓMO TRATAR FOP?

A pesar de la inexistencia de tratamientos hay algunas medicaciones que pueden tener algún efecto beneficioso. Estas se encuentran descriptas en la Guía denominada “The medical management of fibrodysplasia ossificans progressiva: current treatment considerations”, escrita por los Drs. F. Kaplan, E. Shore y R. Pignolo del Center for Research in FOP and Related Disorders, The University of Pennsylvania School of Medicine, junto con el International Clinical Consortium on Fibrodysplasia Ossificans Porgressiva.
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Actualmente se encuentra en desarrollo un estudio clínico fase 2 con palovaroteno, conducido por Clmentia Pharmaceuticals, para evaluar la eficacia en evitar la osificación del tejido conectivo ante la ocurrencia de brotes de FOP. link a Investigación/ensayos clínicos/ensayo para la prueba de palovaroteno
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FOP: osificación progresiva del tejido conectivo
Causa genética: mutación gen ACVR1
Muy discapcitante
Aún no tiene tratamiento
Prevenir traumatismos
Afecta a 1:2.000.000 de personas