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• II Encuentro Latinoamericano de FOP

Luego del I Encuentro Latinoamericano de FOP que tuvo lugar en San Pablo, Brasil en octubre de 2003, el II Encuentro Latinoamericano de FOP fue realizado en Buenos Aires, entre el 12 y el 15 de mayo de 2011 y estuvo destinado a familias afectadas con FOP residentes en Argentina y otros países de Latinoamérica así como a médicos que tienen pacientes con FOP.

Contó con la presencia del Dr. Frederick Kaplan M.D. Director Center for Research in FOP & Related Disorders, de la Universidad de Pennsylvania y máxima autoridad mundial de FOP, y también con el Dr. Robert Pignolo Assistant Professor y miembro del equipo de investigación quienes brindaron información actualizada acerca de la investigación que se está desarrollando sobre FOP en el citado Centro. También contó con la presencia de la Dra. Carmen De Cunto del Hospital Italiano de Buenos Aires y la Dra. Patricia Delai, ambas referentes de FOP para América Latina, así como otros profesionales médicos de Argentina y otros países latinoamericanos.

Asimismo asistieron la Dra. María Inés Bianco , la Dra. Scagnet, la Lic. Nurit Jacubovich, las D.I. Patricia Muñoz y Analía Sequeira.

• Jornada Preparatoria del II Encuentro Latinoamericano de FOP

El 3 de Julio de 2010 se realizó en Buenos Aires la Jornada Preparatoria del II Encuentro Latinoamericano de FOP, que reunió a familias con FOP de Argentina así como a profesionales de Argentina y de Brasil. Para la realización de la misma se contó con el apoyo económico de la COPIDIS (Comisión para la Plena Participación e Inclusión de las Personas con Discapacidad) perteneciente a la Ciudad de Buenos Aires.

Esta Jornada tuvo por objetivos brindar la posibilidad de reunión de las familias facilitando el intercambio de información y experiencias de manera de contar con nuevas herramientas para el desarrollo de su vida cotidiana. Asimismo, dar información sobre algunos aspectos esenciales de FOP por parte de profesionales y posibilitar la consulta con los mismos. Además, se priorizó trabajar algunos de los aspectos involucrados con FOP que constituyan un avance y antecedentes para el II Encuentro Latinoamericano de FOP.

Participaron profesionales expertos en FOP que brindaron charlas referentes a la patología para aumentar el conocimiento de las familias sobre la misma. También se contó con la presencia de diseñadores industriales miembros de un proyecto de investigación de la Facultad de Arquitectura, Diseño y Urbanismo de la Universidad de Buenos Aires, quienes diseñaron un atril de lectura y escritura especialmente para esta Jornada.

Profesionales participantes:

• Dra. Carmen De Cunto. Reumatóloga pediátrica del Hospital Italiano de Buenos Aires y Consultora médica de la Fundación FOP.
• Dra. Patricia Delai, Presidente de FOP Brasil y consultora médica de IFOPA para América Latina.
• Dra. Gabriela Scagnet, Jefa de Unidad Pacientes Especiales del Hospital de Odontología Infantil Quinquela Martín y Coordinadora Área Discapacidad de CLAPAR 2 Facultad de Odontología de la UBA
• Lic. Nurit Jacubovich. Psicóloga especialista en cronicidad
• Dra. Ana Galich, endocrinóloga Hospital Italiano de Buenos Aires
• Dra. Romina Armando, pediatra y genetista. Hospital Elizalde.
• D.I. Patricia Muñoz, docente investigador de la FADU- UBA y miembros de su equipo de investigación.