» COMUNIDAD FOP

La comunidad internacional de FOP comenzó a constituirse a partir de la decisión de Jeannie Peeper, una persona afectada por FOP residente en Estados Unidos, quien fundó IFOPA en el año 1989 con el objetivo de salir del aislamiento, ayudar a las familias afectadas y establecer y financiar un centro de investigación con fines terapéuticos sobre la enfermedad.

Conjuntamente con el crecimiento de IFOPA a nivel internacional, en la primera década del este siglo se fundaron organizaciones nacionales de FOP en varios países, para ampliar y profundizar el trabajo en FOP así como el conocimiento de la patología.

En el año 2007 se estableció el International President’s Council (IPC) dentro de IFOPA, que reúne a las organizaciones nacionales así como a personas muy activas en el trabajo en FOP en países donde todavía no existen organizaciones.

En concordancia con los objetivos del IPC, en forma adicional a las actividades que cada organización nacional desarrolla, tales como difusión, apoyo a las familias afectadas, actividades para reunir fondos, promoción de la investigación en FOP así como colaboración y financiamiento de la misma, también se desarrollan acciones conjuntas a nivel internacional.

Hoy el IPC tiene representantes de 19 países.
http://www.ifopa.org/about-the-ifopa/international-presidents-council.html

Organizaciones nacionales:
Argentina (Fundación FOP)
Australia (FOP Austrália)
Brasil (FOP Brasil, www.fopbrasil.org.br)
Canadá (Canadian FOP Network, http://www.cfopn.org/ )
Estados Unidos (IFOPA, www.ifopa.org)
Francia (FOP France, www.fopfrance.fr)
Alemania (FOP ev, www.fop-ev.de )
España (Asociación Española de FOP – AEFOP, http://www.aefop.org/)
Italia (FOP Italia Onlus, www.fopitalia.it/ )
Holanda (FOP Holanda, www.fopstichting.nl )
Inglaterra (FOP Action, www.fopaction.co.uk )
Polonia (FOP Polonia, www.fop.bo.pl )
Rusia (FOP Russia, www.foprussia.ru )
Suecia (FOP Suecia, http://fopsverige.se/ )
Sudáfrica (South African FOP Association)
Representantes nacionales:
Serbia
China
India
Malasia
Hay terceros países que no contando aún con organizaciones nacionales se encuentran incluidos a través del contacto de las familias con algún país miembro.

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La comunidad internacional de FOP está constituida por personas afectadas y familias de todo el mundo. Desde cada país trabajamos conjuntamente con el mismo fin: colaborar en lograr un tratamiento para FOP al mismo tiempo que nos apoyamos mutuamente para mejorar la calidad de vida.