EPF

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En el año 2009, el entonces diputado Leonardo Gorbacz elaboró un proyecto de ley para las EPF, en el que la Fundación FOP tuvo la oportunidad de colaborar, a través de los resultados parciales obtenidos del proyecto de investigación sobre EPF que estaba desarrollando.

Si bien anteriormente otros diputados habían estado trabajando en proyectos diferentes sobre EPF, el elaborado por el diputado Gorbacz fue aprobado y convertido en ley. Consideramos que el enfoque de un abordaje amplio del proyecto que contenga la complejidad y diversos aspectos involucrados en la problemática de las EPF, es el aspecto diferencial y destacable del mismo.

Previo a su aprobación, el proyecto fue presentado en las “Jornadas de EPF y Políticas Públicas”, que tuvieron lugar el 2 de Noviembre de 2009 en la Cámara de Diputados de la Nación, en las que la Fundación FOP contribuyó a organizar y realizó una presentación sobre los resultados parciales del proyecto de investigación.

El 29 de Junio de 2011 fue sancionada la Ley 26.689, “Promuévase el cuidado integral de la salud de las personas con Enfermedades Poco Frecuentes”, promulgada el 29 de Julio de 2011 y publicada en el Boletín Oficial 32.205 el 3 de agosto de 2011.

En el año 2013 se creó un área en el Ministerio de Salud.

El 22 de diciembre de 2014 y por Resolución 2329/2014 del Ministerio de Salud de la Nación, se creó el Programa Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes y Anomalías Congénitas, bajo la órbita de la Dirección Nacional de Medicina Comunitaria, dependiente de la Subsecretaría de Medicina Comunitaria, Maternidad e Infancia de ese Ministerio. La Resolución fue publicada en el Boletín Oficial Nº33041 del 2 de enero de 2015.

Texto de la ley 26.689/11
http://www.infoleg.gob.ar/infolegInternet/anexos/185000-189999/185077/norma.htm

Texto Resolución 2329/14
http://www.infoleg.gob.ar/infolegInternet/anexos/240000-244999/240390/norma.htm

Programa EPF y Anomalías Congénitas, Ministerio de Salud de la Nación
http://www.msal.gov.ar/congenitas