LA FUNDACIÓN

» PRINCIPALES HITOS

La Fundación FOP, surge como resultado de un proceso de trabajo desde al año 2001 realizado en el campo de FOP y EPF por parte de sus socios fundadores, con el objeto de profundizar y extender este trabajo sumándose a la comunidad internacional de FOP, para lograr un tratamiento para la patología.

Los principales hitos en el trabajo en FOP y EPF son los siguientes:

2001
• Comienzo del trabajo en FOP por parte de los socios fundadores a nivel nacional para la construcción de la comunidad argentina de FOP y difusión de la patología.
• Inicio de la búsqueda de familias multigeneracionales con FOP necesarias para encontrar el gen de FOP

2003
• Participación en el I Encuentro Latinoamericano de FOP, Sao Paulo, Brasil.

2004
• Publicación en el Boletín Informativo de la Sociedad Argentina de Pediatría el artículo, “FOP: en búsqueda del gen”.
• Formulación de un proyecto de investigación sobre las EPF en Argentina.

2005
• Constitución de la Fundación FOP

2007
• Se da inicio al proyecto de investigación sobre EPF
• Participación de la presidenta de FF en el 3rd International Conference in Birth Defects and Disabilities in the Developing World. Río de Janeiro, 17 al 21 de Junio, invitada a hablar en el Simposio, “Rare Disorders from the point of view of the affected infividuals and their families”.
• Participación en el “4º International FOP Sympsium” que organizado por IFOPA fuera realizado entre el 17 al 21 de agosto en Orlando, Estados Unidos.
• Al establecerse al International President’s Council, en el mes de octubre de 2007 la Fundación FOP fue invitada a formar parte del mismo como representante argentina.

2009
• FF contribuye a los contenidos del proyecto de ley de enfermedades poco frecuentes, asesorando a la Dra. Virginia López Casariego y al Lic. Gorbacz, y que fuera sancionado como ley nacional 26689 el 29/06/2011.
• FF formó parte del equipo de organización de la Cámara de Diputados de la Nación, de las “Jornada de Enfermedades Poco Frecuentes y Políticas Públicas”, que fueran realizadas el 2/11/2009, para la presentación del proyecto de ley de enfermedades poco frecuentes.

2010
• Participación de FF en “European Conference on Rare Diseases”, organizadas por EURORDIS, que tuvo lugar en Cracovia entre el 13 y el 15 de Mayo, con la presentación de dos posters.
• FF organiza la “Jornada preparatoria del II Encuentro Latinoamericano de FOP”, realizada el 3 de Julio en Buenos Aires, con la presencia de familias con FOP de Argentina, y médicos especialistas en la patología.

2011
• La presidenta de FF participa de la “5ª FOP Conference”, Marzo 24 – 26, Roma Italia, organizado por FOP Italia, presentando la ponencia: “La situación de las personas con FOP en Argentina”
• FF organiza el “II Encuentro latinoamericano de FOP” llevado a cabo entre el 12 y 15 de mayo en Buenos Aires. Se contó con la presencia de familias con FOP de Argentina, Brasil, Chile, Colombia y Venezuela, médicos especialistas de Argentina y los Drs. F. Kaplan y R. Pignollo, director e investigador respectivamente del Laboratorio de investigación en FOP de la Universidad de Pennsylvania.
• La presidenta de FF se incorpora al Board de IFOPA con cargo de de coordinación del Comité Inernacional de Presidentes de FOP.
• Participación de la presidenta de FF en “A scientific Workshops: strategies for the Treatment of FOP”, realizado entre el 10 y 13 de Agosto en Filadelfia, USA, contando con la organización del Center for Research in FOP and Related Disorders, Perelman School of Medicine, University of Pennsylvania.

2013
• Participación de la presidenta de FF de la “7º FOP Conference”, Marzo 22 – 23,, Parma, Italia. Organizado por FOP Italia.
2014
• Participación de la presidenta de FF de la “8º FOP Conference”, los días 4 y 5 de abril en Génova, Italia, organizado por FOP Italia.
• La presidenta de FF participa del “1est Drug Development Forum”, realizado en Boston en noviembre de 2014, organizado por IFOPA y con la participación de investigadores en FOP a nivel mundial.

2015
• Participación de la presidenta de FF de la “9º FOP Conference”, los días 20 y 21 de marzo en Roma, Italia, organizado por FOP Italia.