EN EL MUNDO

» PROYECTOS A NIVEL INTERNACIONAL: Registro FOP Connection

IFOPA con el apoyo de las organizaciones nacionales del IPC está desarrollando un proyecto de registro mundial de personas con FOP, que será lanzado en 2015 en su versión en inglés en primera instancia, para luego ser traducido a varios otros idiomas.

El objetivo del mismo es reunir información sobre los pacientes con FOP que será codificada de modo que no pueda identificarse a la persona, para permitir conocer más la patología así como aportar datos y estimular la investigación en FOP.

» ESTUDIO FOP EN NÚMEROS

Con el objetivo de tener información más precisa sobre la cantidad de personas con FOP que hay en cada país, IFOPA está desarrollando un proyecto destinado a este fin, en el cual se colectarán algunos datos anónimos de las personas en cada país.