» GUÍAS PRÁCTICAS
FOP es una patología muy compleja, y contar con información adecuada sobre la misma es fundamental para que las personas y familias afectadas puedan poner en práctica los cuidados recomendados así como para saber que medidas implementar ante determinadas circunstancias. Para esto, se recomienda la lectura de los siguientes documentos:
• Guía, ¿Qué es FOP?. Fibrodisplasia Osificante Progresiva, Una guía para las familias
International FOP Association (IFOPA), Tercera edición, 2009
más info
• The medical management of fibrodysplasia ossificans progressiva: current treatment considerations
The International Clinical Council (ICC) on Fibrodysplasia Ossificans Progressiva, and consultants. April 2021 GUIDELINES-Apr-2021
La comunidad internacional de FOP viene desarrollando recursos diversos para ayudar a las familias y personas con FOP, a enfrentar las dificultades que impone la patología en la vida cotidiana. Para las personas afectadas es fundamental tener información sobre FOP y saber que hacer en cada circunstancia que se presente.