Mes: mayo 2021

IPSEN anuncia el envío de solicitudes del Palovaroteno, como el primer tratamiento para FOP a organismos regulatorios

IPSEN anuncia el envío de solicitudes del Palovaroteno, como el primer tratamiento para FOP a organismos regulatorios

Ipsen ha anunciado el envío de la solicitud a la Federal Drug Administration (FDA) en Estados Unidos y a la European Medicines Agency (EMA) en Europa, para la aprobación del Palovaroteno como el primer tratamiento para FOP. De ser aprobada esta solicitud, el palovaroteno será el primer tratamiento validado para FOP. Para acceder a la nota de prensa aquímás info →
Videos de la Jornada virtual, «Panorama sobre la Fibrodisplasia Osificante Progresiva (FOP), disponibles

Videos de la Jornada virtual, «Panorama sobre la Fibrodisplasia Osificante Progresiva (FOP), disponibles

La Jornada se virtual que se realizó el 23 de abril de 2021 en conmemoración del Día Internacional de FOP, se dividió en tres videos que están disponibles para su visualización en Youtube, en el canal de la Fundación FOP. La primera parte contiene las presentaciones de la Dra. Romina Armando y la Lic. Vanina Sánchez, del Programa de Enfermedades Poco Frecuentes del Ministerio de Saludo de la Nación y se puede acceder través del, aquí En la segunda parte, se pueden ver las presentaciones del Dr. Frederick Kaplan y la Dra Carmen…más info →
Se desarrolló la Jornada «Panorama sobre FOP»

Se desarrolló la Jornada «Panorama sobre FOP»

Con motivo de conmemorar el  Día Internacional de FOP y dar a conocer aspectos centrales de la patología, el 23 de abril tuvo lugar la Jornada virtual organizada por la Fundación FOP, que tuvo el auspicio del Ministerio de Salud de la Nación mediante Resolución  2021-1105-APN-MS, así como con la convocatoria a asistir a profesionales de la salud interesados. El programa comenzó con las charlas que la Dra. Romina Armando, pediatra genetista y coordinadora del Programa de Enfermedades Poco Frecuentes del Ministerio de Salud y de la Lic. Vanina Sánchez también del Programa…más info →
El ICC realizó una nueva actualización de las recomendacioes sobre COVID-19 y FOP

El ICC realizó una nueva actualización de las recomendacioes sobre COVID-19 y FOP

El International Clinical Council (ICC) actualizó las recomendaciones sobre la situación del COVID-19 y FOP, puntualizando en este caso sobre la vacunación. Algunos de los aspectos que menciona este informe son: El ICC no está en condiciones de hacer recomendaciones a favor o en contra de la vacunación de pacientes con FOP La decisión de vacunación es estrictamente personal y debe ser basada en un cuidadoso balance de los riesgos y beneficios y discutida con el equipo médico de cada paciente con FOP. Para personas con FOP, la consideración más importante es el…más info →