23 de abril, Día de la conciencia sobre FOP

23 de abril, Día de la conciencia sobre FOP

El 23 de abril de 2006 se identificó el gen ACVR1 como el responsable de producir FOP, por investigadores del Laboratorio de FOP y Desórdenes Relacionados, de la Escuela de Medicina de la Universidad de Pensilvania.  Este descubrimiento marcó un punto de inflexión en la investigación en FOP, posibilitando un avance significativo en el conocimiento de la patología y un interés creciente en investigadores y empresas farmacéuticas.   En honor a este importante hallazgo, la comunidad internacional de FOP conmemora este día como el de la conciencia sobre FOP. Invitamos a todos a…más info →
Tuvo lugar el 10º Congreso Italiano de FOP

Tuvo lugar el 10º Congreso Italiano de FOP

Los días 15 y 16 de abril se desarrolló el 10º Congreso Italiano de FOP, en Livorno, organizado por FOP Italia. Este encuentro contó con la presencia de numerosos investigadores académicos de distintas universidades del mundo, así como representantes de empresas farmacéuticas que se encuentran desarrollando estudios sobre FOP, médicos, representantes de la comunidad de FOP internacional (IPC) de distintos países y familias afectadas. Fue un encuentro muy importante en el que se discutieron diversos aspectos de FOP, se avanzó en el conocimiento y los miembros de la comunidad pudimos reflexionar sobre los…más info →

Clementia anuncia la publicación de un estudio que muestra efectos positivos de Palovaroten en ratones desconocidos hasta el momento

Clementia Pharmaceuticals, emitió un comunicado de prensa comentando la publicación de un estudio en ratones en la revista Journal of Bone and Mineral Research online, que describe beneficios de palovaroten en la osificación heterotópica espontánea, en la movilidad y en el crecimiento del esqueleto en modelos de ratones con FOP, los cuales, eran desconocidos hasta el momento. Se adjunta comunicado de prensa de Clementia.Clementia-20160414enmás info →

Importante anuncio de Clementia Pharmaceuticals

Clementia Pharmaceuticals anunció que el paciente  Nº 40 y último previsto para la realización del estudio clínico fase 2 con palovaroteno para el tratamiento de FOP fue enrolado. Este estudio aleatorio doble ciego- placebo control, tiene como objetivo evaluar el efecto de distintas dosis de palovaroten en la formacion de nuevo hueso en brotes de FOP.  A través de criterios clínicos se evaluará la eficacia y seguridad de palovaroten, inlcuyendo imágenes para la nueva formación de hueso, la valoración clínica de la función física así como informes de resultados de los pacientes. Se…más info →

Publicación científica sobre brotes de FOP

Los resultados de la encuesta sobre brotes de FOP que fue realizada por el equipo de la Universidad de Pennsylvania con la colaboración de miembros de IFOPA fue publicada. Esta encuesta tuvo el fuerte apoyo de la comunidad internacional de FOP, gracias a lo cual los resultados arribados comprenden un alto porcentaje de las personas con FOP conocidas en el mundo. Esta participación de la comunidad, es una muestra del invalorable aporte que las personas con FOP y sus familias pueden realizar para aportar al conocimiento científico sobre FOP. Asimismo resalta la importancia…más info →