Otros estudios

Estamos realizando una campaña destinada a juntar fondos para financiar un instrumento de estimación estadística. Queremos reconocer a quienes nos están ayudando con sus aportes y agradecer su gran ayuda para poder hacer posible este proyecto: Nuestros aportantesmás info →

En el día de hoy, 18 de enero, Ipsen lanzó la encuesta sobre la carga de la enfermedad de FOP, que fue desarrollada con aportes de un grupo de asesores compuesto por persnas con FOP, padres y representantes de asociaciones de pacientes de diferentes países, además de expertos del Centro de Investigación en FOP y trastornos relacionados de la Universidad de Pennsylvania. Esta encuesta, brindará información importante para difundir y diseñar políticas adecuadas.  más info →