Registro Conexión FOP
IFOPA ha lanzado el Registro Conexión FOP, que colectará información anónima de los pacientes con FOP de todo el mundo. En esta primera fase ha lanzado la versión en inglés y próximamente se irán lanzando versiones en otros idiomas incluyendo español, para facilitar el acceso de todas las familias con FOP.
Para más información ir a http://www.ifopa.org/registry.html