Mi vida conmigo – Canal Encuentro

Mi vida conmigo – Canal Encuentro

El programa “Mi vida conmigo” de canal Encuentro, con el capítulo “Vivir con FOP” es finalista del Japan Prize, competencia más importante de la TV mundial. El 22 de octubre serán anunciados los ganadores. http://www.nhk.or.jp/jp-prize/english/2015/entrylist_contents.html  más info →

Clementia Pharmaceuticals

Clementia Pharmaceuticals Inc., anuncia el completamiento del enrolamiento de adultos a partir de 15 años en la Fase 2 del estudio con palovaroteno para el tratamiento de FOP, luego que 28 personas participan del mismo. Asimismo, se anuncia la apertura del mismo estudio para enrolar 12 niños de entre 6 y 14 años, en el sitio de la Universidad de California, en San Francisco, Estados Unidos así como en el Hôpital Necker Enfants Malades en Paris, Francia. Mientras que otros dos sitios, Universidad de Pensylvania y el Hospital Ortopédico Royal National se encuentran…más info →
Hallazgo sobre el mecanismo patológico de FOP

Hallazgo sobre el mecanismo patológico de FOP

Un equipo de Regeneron Pharmaceuticals, liderado por Aris N. Economides, PhD, ha publicado en la revista Science Translational Medicine un importante hallazgo sobre el mecanismo patológico de FOP, el cual sugiere la actividad del gen mutado a partir de una molécula específica del sistema inmune denominada Activina A. Este hallazgo además de explicar aspectos de FOP constituye un nuevo blanco terapéutico. Para más información ver: http://goo.gl/ofG4AI http://stm.sciencemag.org/content/7/303/303ra137 http://stm.sciencemag.org/content/7/303/303ra137.abstractmás info →

Registro Conexión FOP

IFOPA ha lanzado el Registro Conexión FOP, que colectará información anónima de los pacientes con FOP de todo el mundo. En esta primera fase ha lanzado la versión en inglés y próximamente se irán lanzando versiones en otros idiomas incluyendo español, para facilitar el acceso de todas las familias con FOP. Para más información ir a http://www.ifopa.org/registry.htmlmás info →
9ª Encuentro Italiano de FOP

9ª Encuentro Italiano de FOP

En el marco del 9ª Encuentro Italiano de FOP se desarrolló la reunión anual del IPC que contó con la presencia de los representantes de Argentina, Australia, Canadá, Italia, Francia, Inglaterra, Estados Unidos, Holanda, Suecia, Polonia y Sudáfrica. Cl 9º Encuentro Italiano de FOP organizado por FOP en Roma, Italia los días 20 y 21 de Marzo de 2015. Contó con la participación de miembros de equipos de investigación en FOP del mundo, médicos, farmacéuticas así como integrantes del IPC de diversos países y familias con FOP. más infomás info →