El 23 de abril se desarrollará la jornada «Panorama sobre la fibrodisplasia osificante progresiva (FOP)»

El 23 de abril se desarrollará la jornada «Panorama sobre la fibrodisplasia osificante progresiva (FOP)»

Organizada por la Fundación FOP en conmemoración del Día Internacional de FOP, 23 de abril, se desarrollará esta Jornada de manera virtual, para difundir la patología y dar una visión desde distintas perspectivas, así como para brindar información sobre el estado actual de las investigaciones tendientes a lograr tratamientos. Estará destinada a profesionales de la salud, familias afectadas y público en general. Pronto se difundirá el link para inscripciones. Los esperamos!!más info →
Ipsen lanzó la encuesta sobre la carga de la enfermedad de FOP

Ipsen lanzó la encuesta sobre la carga de la enfermedad de FOP

En el día de hoy, 18 de enero, Ipsen lanzó la encuesta sobre la carga de la enfermedad de FOP, que fue desarrollada con aportes de un grupo de asesores compuesto por persnas con FOP, padres y representantes de asociaciones de pacientes de diferentes países, además de expertos del Centro de Investigación en FOP y trastornos relacionados de la Universidad de Pennsylvania. Esta encuesta, brindará información importante para difundir y diseñar políticas adecuadas.  más info →
El ICC actualizó recomendaciones sobre el Covid-19 para las personas con FOP

El ICC actualizó recomendaciones sobre el Covid-19 para las personas con FOP

El International Clinical Council en FOP (ICC) ha actualizado recomendaciones para las personas con FOP y sus familias en relación a la situación frente al Covid-19, en particular, a las vacunas que han comenzado a administrarse en distintos países. En este sentido por el momento el ICC indica: , no recomienda que las personas con FOP se inmunicen frente al Covid-19 debido a, que la recomendación de administración intramuscular es No recomienda la vacunación en niños, dado que los estudios clínicos no los han incluido por lo que no hay datos sobre seguridad…más info →
Encuesta de opinión sobre las Conferencias Virtuales sobre FOP. Resultados

Encuesta de opinión sobre las Conferencias Virtuales sobre FOP. Resultados

En los meses de septiembre, octubre y noviembre de 2020 tuvieron lugar las “Conferencias Virtuales sobre FOP”,  las que estuvieron destinadas a actualizar información sobre FOP principalmente a la comunidad de habla hispana, pero abiertas a otros miembros de la comunidad FOP internacional. Con posterioridad al desarrollo de las charlas, la Fundación FOP realizó una encuesta entre los miembros de la comunidad de FOP, destinada a captar sus opiniones tanto de aquellos que hubieran asistido como de los que no lo hicieron. Se pueden ver los resultados en el informe en este enlace:…más info →