Se desarrolló el III Encuentro Latinoamericano de FOP

El III Encuentro Latinoamericano de FOP, se desarrolló en Buenos Aires entre los días 27 al 30 de agosto de 2017 fue organizado por la Fundación FOP.

Tal como sucedió durante el II Encuentro Latinoamericano realizado también en Buenos Aires en el año 2011 y guiados por el objetivo común de la comunidad internacional de FOP en su conjunto de lograr un tratamiento seguro y efectivo para FOP,  el III Encuentro reunió a familias afectadas por FOP de diversos países de América Latina con, médicos expertos y tratantes de pacientes, investigadores y empresas farmacéuticas desarrollando estudios sobre la patología.

Atendiendo a los cambios en el panorama de FOP en su conjunto que desde el II Encuentro tuvieron lugar,  con nuevos grupos de investigación y empresas farmacéuticas que se sumaron al trabajo, con nuevos hallazgos e hipótesis de posibles blancos terapéuticos identificados y estudios clínicos en marcha,  dar la posibilidad a las familias de América Latina de recibir esta información de varios de sus protagonistas y poder interactuar con ellos, fue uno de los propósitos de este III Encuentro.

30 familias con FOP de Argentina, Uruguay, Chile, Brasil, Colombia, Perú y Bolivia asistieron al evento, así como médicos expertos en FOP, investigadores, representantes de empresas farmacéuticas, profesionales de la salud interesados en la temática y público en general.

Se desarrolló en tres días. En el primero se desarrollaron charlas científicas en el Centro Cultural de la Ciencia, brindadas por expertos en FOP,  investigadores  y representantes de empresas farmacéuticas.

Los disertantes fueron,  el Dr. Frederick Kaplan co- director del Laboratorio de investigación en FOP y desórdenes relacionados de la Universidad de Pennsylvania y médico experto mundial en FOP;  la Dra. Eileen Shore, co- directora del mismo centro de investigación en FOP; el Dr Robert Pignolo,  actual jefe de la División de Medicina Geriátrica y Gerontología de la Clínica Mayo, a cargo de investigación en FOP y el tratamiento de pacientes;  el Dr Zvi Grunwald, jefe del departamento de Anestesiología de  la Universidad y hospital Thomas Jefferson;  el Dr. en Odontología Clive Friedman experto en el tratamiento de pacientes con FOP; el Dr Aris Economides, representante de Regneron Pharmaceuticals, actual vicepresidente de Regeneron, que además lidera las áreas de investigación de Tecnologías de Ingeniería Genómica y Enfermedades del Esqueleto, así como la Dra. Xiaobing Qian Directora Ejecutivo Desarrollo Clínico Temprano de Regeneron; el Dr Paul Yu de la Facultad de Medicina de Harvard; la Dra. Clarissa Desjardins fundadora y gerente de  Clementia Pharmaceutical, así como Stéphanie Hoffman también de Clementia Pharmaceuticals y a cargo de relaciones con la comunidad de FOP; la Dra. Carmen De Cunto, referente argentina de FOP del Hospital Italiano de Buenos Aires; y Michelle Davis, directora ejecutiva de la International FOP Association (IFOPA).

Durante el segundo día se desarrollaron talleres para la asistencia de las familias, y entre el segundo y tercer día tuvieron lugar consultas clínicas y odontológicas con expertos en FOP.

Agradecemos el apoyo del Ministerio de Ciencia, Tecnología e Innovación Productiva, Clementia Pharmaceuticals, Regeneron,  the International FOP Association (IFOPA), Alexion Pharmaceuticals, the Radiant Hope Foundation, el Hospital Italiano de Buenos Aires, Menéndez Libros y las familias con FOP; así como también a todos los disertantes, el Ciapat, la DI Patricia Muñoz y su equipo de investigación de la FADU-UBA, la lic. Janaina Miranda, y todos los voluntarios que participaron. Todos ellos, hicieron posible la realización de este evento.