Se desarrolló la Jornada «Panorama sobre FOP»
Con motivo de conmemorar el Día Internacional de FOP y dar a conocer aspectos centrales de la patología, el 23 de abril tuvo lugar la Jornada virtual organizada por la Fundación FOP, que tuvo el auspicio del Ministerio de Salud de la Nación mediante Resolución 2021-1105-APN-MS, así como con la convocatoria a asistir a profesionales de la salud interesados.
El programa comenzó con las charlas que la Dra. Romina Armando, pediatra genetista y coordinadora del Programa de Enfermedades Poco Frecuentes del Ministerio de Salud y de la Lic. Vanina Sánchez también del Programa de EPF, quienes brindaron el marco de algunas de las políticas y actividades que se están desarrollando en la materia.
Luego el Dr. Frederick Kaplan, codirector del Laboratorio de Investigación en FOP de la Universidad de Pensilvania y miembro del International Clinical Council de FOP (ICC), dio un panorama sobre lo que es FOP y las estrategias de tratamientos en estudio para controlar la patología. A continuación la Dra. Carmen De Cunto, reumatóloga pediátrica del Hospital Italiano y también miembro del ICC, dio una charla sobre el seguimiento de las personas afectadas por FOP en Argentina.
Finalmente y para completar el panorama fue el turno de los miembros de la comunidad de FOP de abordar la problemática de vivir con FOP. El Sr. Manuel Robert dio comienzo, seguido por la Sra. Paula López y finalmente, la MS Moira Liljesthröm, presidente de la Fundación FOP, se refirió a la temática de la comunidad internacional de FOP, sus principales objetivos y actividades.
Asistieron a la Jornada personas con FOP y familiares, así como médicos y profesionales de la salud residentes en Brasil, México, Venezuela, Colombia, Perú, Ecuador, Uruguay, Bolivia, Chile, Alemania, España Estados Unidos además de Argentina.